LA PROPOSTA DI LEGGE SULL’AUTISMO E’ IN VIA DI APPROVAZIONE FINALE MA E’ GIA SCONTRO POLITICO E SOCIALE

di Avv. Valentina Copparoni (Studio Legale Associato Rossi-Papa-Copparoni di Ancona)

Con 296 voti a favore e 6 contrari la Camera dei Deputati questa settimana ha dato il via libera alle “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” ovvero una proposta di legge, la prima in Italia, presentata ad aprile da Paola Binetti con l’obiettivo di aiutare le persone colpite dai disturbi dello spettro autistico.

Quanto approvato è contenuto in pochi articoli:

• L’articolo 1 individua le finalità del provvedimento che prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo.

• L’articolo 2 prevede che l’Istituto Superiore di Sanità aggiorni le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.

• L’articolo 3 dispone l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza ossia le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket) con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. L’aggiornamento deve avvenire nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica, tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016.

• L’articolo 4 prevede che il Ministero della Salute, entro centottanta giorni dall’entrata in vigore della legge, provveda, previa intesa in sede di Conferenza unificata, in applicazione dei Lea, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’ appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale e l’attuazione di esse costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dei livelli essenziali di assistenza.

• L’articolo 5 dispone che il Ministero della Salute promuova lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative.

• L’articolo 6 contiene la clausola di invarianza degli oneri finanziari, disponendo che dall’attuazione della legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica e che le amministrazioni interessate all’attuazione provvedono con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.

Le Regioni, inoltre, dovranno garantire il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbo allo spettro autistico individuando anche centri di coordinamento di tali servizi nonché stabilendo anche percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali per la presa in carico di minori ed adulti affetti da tale disturbo. Le Regioni, poi, dovranno anche predisporre “misure idonee al conseguimento di una serie di obiettivi, tra i quali la formazione di operatori sanitari, la definizione di equipe territoriali dedicate, l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione ed al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone affette da questo disturbo, la realizzazione sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private con competenze specifiche”

La Fondazione Oltre il labirinto Onlus ci dice che in Italia oltre 400 mila persone soffrono di disturbi dello spettro autistico e circa un bambino su 150 presenta questo disturbo. L’incidenza della malattia tra l’altro sembra essere in aumento: alla fine di marzo 2014, infatti, il Centre for Disease Control and Prevention (Cdc) statunitense ha reso noto, attraverso la pubblicazione di alcuni dati, che si evidenzia una crescita del 30% in due anni dei casi di disturbi dello spettro autistico.

La proposta di legge, già approvata dal Senato è stata parzialmente modificata dal passaggio in Commissione Affari Sociali di Montecitorio quindi è necessario un nuovo passaggio al Senato per l’approvazione definitiva.

Non sono mancate le reazioni politiche su quanto accaduto.

“Finalmente le luci sull’autismo vengono accese dentro il palazzo di Montecitorio. Lo facciamo oggi con un provvedimento che prima non c’era, una legge-cornice innovativa e attesa da anni”, dichiara Pierpaolo Vargiu (Sc), presidente della Commissione Sanità di Montecitorio.

“Sono molto soddisfatto per l’approvazione di questo testo che consentirà di dare risposte ai bisogni di salute di tante famiglie. Lo spettro autistico fa un esordio molto autorevole nella legislazione dello Stato con questo provvedimento che offrirà ai tantissimi attori del sistema la possibilità di mettere in campo nuove reti di servizi utili per la diagnosi, per la cura, per l’assistenza e, non da ultimo, anche per la ricerca sull’autismo”, ha dichiarato il sottosegretario alla Salute,Vito De Filippo.

“Questo testo vuole dare una spinta al cambiamento culturale per cui si guarda alla persona e non solo al disturbo, alla qualità della vita e non solo alla malattia”, per Maria Amato (Pd).

Fortemente critico, invece, il Movimento 5 Stelle: “Tante belle parole e nessun miglioramento concreto. In sostanza, una presa in giro” . Il Gruppo si è anche astenuto dal voto (cosi come Sel) “per rispetto delle persone con disabilità e delle associazioni che si occupano di autismo”.