#IOSTOCONMAX: LA CAMPAGNA PER LA CALENDARIZZAZIONE
di Barbara Fuggiano

  “Mentre passano le settimane, per tutti noi, malati terminali di patologie incurabili e progressive, i disagi psicofisici aumentano e devi riuscire ad adattarti o a sopportare i nuovi dolori, le nuove incapacità.

Io ad esempio, rimasto con un occhio solo e l’udito funzionanti, ho appena avuto una congiuntivite e ho subìto un’ulteriore semi paralisi della palpebra dello stesso occhio e sono costretto a farmelo inumidire ogni 15 minuti. Per scrivere 3 righe con il pc a controllo oculare, ci ho impiegato anche due ore. Tutto questo per 20 giorni. Oltre ai disagi derivanti dalla patologia, sto gradatamente perdendo l’udito a causa di un accumulo di secrezioni all’interno dell’orecchio. Insieme a tante altre situazioni come la mia, incredibilmente, i diritti dei morenti sono costantemente trascurati dai capigruppo di Camera e Senato che ignorano completamente ogni appello a legiferare in tal senso, da ovunque esso provenga.cA nulla sono valse la legge di iniziativa popolare sul fine vita depositata a settembre 2013 dall’Associazione Luca Coscioni, gli innumerevoli appelli di malati e familiari, i nostri due appelli ad occuparsi del problema, accompagnati dalle firme di 82 deputati e senatori, l’invito a legiferare della Presidente della Camera Laura Boldrini e dell’ex Presidente della Repubblica Sergio Napolitano.

Nel nulla sono finiti i nostri appelli sia scritti che videoregistrati al Presidente Mattarella ed al Papa. É inaccettabile che vengano trattati in questo modo migliaia di malati terminali, costretti dall’assenza di una legge sul fine vita a subire dolori e sofferenze condivise sia dal malato che dalla famiglia. É incredibile che cadano nell’oblio cosi velocemente le nostre richieste, quelle del movimento ‪#‎iostoconmax‬ e quelle di migliaia di cittadini italiani o personaggi famosi e politici che si sono fatti fotografare con la nostra cartolina speciale, inviatami poi a casa e consegnata a luglio, tramite la Boldrini, nelle loro mani, scivolando nella totale indifferenza dei capigruppo di Camera e Senato. Noi parliamo di Dolore, di Malattia, di Morenti. Noi rivendichiamo il diritto alla Libertà ed alla Dignità, di tutti. CARO STATO, SE NON MI DAI LA LIBERTÀ E LA DIGNITÀ, TIENITI PURE LE MEDICINE PER LA SLA!”: sono le parole postate su facebook da Max Fanelli, un giovane uomo di Senigallia malato di S.L.A. dal 2013, per annunciare la sua decisione di sospendere le cure.

Come se non bastasse l’indiganzione per quello che la vita ha riservato a Max e ad altre persone che lottano con malattie incurabili, il Parlamento italiano ha in cantiere da ben due anni un disegno di legge sull’eutanasia e sul testamento biologico, d.d.l. che non è ancora stato discusso né calendarizzato. Tanti, troppi, gli interessi in gioco e, forse, anche le lobbies contrarie.

La proposta di legge propone una esenzione di responsabilità penale per il personale medico e sanitario che provveda ai trattamenti eutanasici su chiara e inequivoca richiesta dell’interessato, debitamente informato in ordine ai profili sanitari, etici e umani a essa relativi.

Ne riportiamo il testo, ritenendo utile e necessario diffonderlo affinché le campagne per la calendarizzazione possano avere la giusta rilevanza e consapevolezza:

“Art. 1.

1. Non costituisce reato la condotta del medico o del personale sanitario consistente nella pratica di trattamenti eutanasici che cagionino la morte del paziente qualora ricorrano le seguenti condizioni:

a) la pratica sia stata espressamente richiesta dal paziente;

b) il paziente sia maggiorenne;

c) il paziente non si trovi in stato, neppure temporaneo, di incapacità di intendere e di volere, salvo quanto previsto dal comma 2;

d) i parenti entro il secondo grado e il coniuge con il consenso del paziente siano stati informati della richiesta e, con il consenso del paziente, abbiano avuto modo di colloquiare con lo stesso;

e) la richiesta sia motivata dal fatto che il paziente è affetto da una malattia produttiva di gravi sofferenze, inguaribile o con prognosi infausta inferiore a diciotto mesi;

f) il paziente sia stato congruamente ed adeguatamente informato delle sue condizioni, di tutte le possibili alternative terapeutiche, dei prevedibili sviluppi clinici ed abbia discusso di ciò con il medico;

g) il medico e la struttura sanitaria ove sia stato effettuato il trattamento si siano attenuti all’impegno, assunto con propria dichiarazione resa congiuntamente e per iscritto, a realizzare pratiche rispettose della dignità del paziente e inidonee ad arrecare allo stesso sofferenze fisiche ulteriori rispetto a quelle indotte dalla patologia di cui alla lettera e).

2. Ogni persona maggiorenne, capace di intendere e di volere e di dichiarare la propria volontà può richiedere, con atto scritto autenticato dall’ufficiale di stato civile del comune di residenza o di domicilio, che le siano applicati trattamenti eutanasici nel caso in cui venga a trovarsi nelle condizioni di cui al comma 1, lettera e). Con il medesimo atto, l’interessato nomina un fiduciario, perché confermi la richiesta, ricorrendone le condizioni.

3. La richiesta di applicazione dell’eutanasia deve essere chiara e inequivoca, non può essere soggetta a condizioni ed è sempre revocabile da parte del richiedente. Essa deve essere accompagnata, a pena di inammissibilità, da un’autodichiarazione, con la quale il richiedente, ovvero il fiduciario nei casi di cui al comma 2, attesti di essersi adeguatamente documentato in ordine ai profili sanitari, etici e umani a essa relativi.

4. Con decreto del Ministro della salute, di natura non regolamentare e da emanarsi entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, su parere del garante per la protezione dei dati personali, sono previste le modalità di conservazione dei dati relativi alle pratiche eutanasiche effettuate, al fine di garantire la non diretta identificabilità dell’interessato anche da parte dei soggetti legittimati ad accedere ai suddetti dati.”.

C’è chi crede che il silenzio parlamentare (e di buona parte della stampa) sia legato allo scoglio etico-religioso che immancabilmente accompagna il tema della “dolce morte”. Eppure proprio in questo periodo, tanto s’è detto e tanto si dice sulle unioni civili, sulla teoria gender, sull’omosessualità e sull’eterosessualità: tutti temi di altrettanto notevole impatto etico-religioso.

E allora qual è il problema? Esistono argomenti sensibili di serie A e argomenti sensibili di serie B? La calendarizzazione dei disegni di legge dipende dalla risonanza mediatica del contenuto? Rispetto alle altre proposte, in effetti, in questo caso una differenza c’è: le persone direttamente coinvolte dal tema dell’eutanasia non possono far sentire la propria voce al pari degli altri, perché le sofferenze spesso paralizzano il loro corpo, affaticano la mente e rallentano i tempi. E non è forse anche per questo che dovrebbero ricevere più attenzione?

Spesso ho pensato che una certa sensibilità non la si acquisisce finché certe situazioni non si vivono o non si vedono, ma non è vero. Si tratta solo di non dare nulla per scontato, di guardarsi intorno, di lasciare la libertà di decidere anche a chi non ha la forza o la voglia di continuare, di dare voce a quanti hanno il coraggio di dire “basta” e scegliere di lasciare ai propri cari un’immagine sana di sé. A chi pensa solo a se stesso, invece, vorrei ricordare che le cose brutte non accadono sempre e solo agli altri e che un giorno, forse, sarà il protagonista di una storia sofferta che merita di scegliere il proprio finale.

Ognuno ha le sue idee e tutte meritano di essere rispettate: lasciamo a chiunque la possibilità di poterle mettere in pratica.

Vi invito lunedì 19 ottobre a rivolgere un pensiero a Simon. Simon Binner ha 57 anni; lo scorso gennaio gli è stata diagnosticata una sclerosi laterale amiotrofica aggressiva. “Già mentre guidavo verso casa dopo la diagnosi ho deciso cosa avrei fatto quando il mio tempo fosse scaduto. La mia malattia accelera molto velocemente: inizialmente mi avevano detto sarei vissuto fino al 2017-2018, ma si sa: la medicina è una scienza inesatta” dice Simon. Dopo nove mesi, ha annunciato qualche giorno fa su facebook: “Sono morto lunedì 19 ottobre 2015, nella clinina Eternal Spirit, e il mio funerale si è tenuto venerdì 13 novembre 2015”.

Vi invito anche a sostenere la campagna #iostoconmax per richiedere la calendarizzazione in Parlamento della discussione del testo di legge sulla “dolce morte”, che ha ricevuto sino ad oggi un insostenibile e ingiustificabile silenzio.