contributo della Dott.ssa MARTA MOGLIE

versione italiana

La vita di Elisa è una vita in salita: complicata e incasinata, ma viva. Infatti Elisa ha 8 anni e grinta da vendere e affronta insieme alla sua mamma Rebecca e suo fratello Daniele la sua vita convivendo con la Nf1 (Neurofibromatosi di tipo 1, una malattia genetica rara che altera lo sviluppo cellulare del sistema nervoso e può provocare oltre a pigmentazione della pelle e alterazioni alla struttura scheletrica, ritardi di crescita, disturbi dell’apprendimento, tumori a carico di encefalo, midollo spinale e nervi).

La parola disabilità è ancora oggi un tabù. E Rebecca ce lo può confermare. Ma il modo in cui si affronta la propria vita con una disabilità cambia eccome, e lei vuole vivere, e trasmettere ai suoi figli positività, inclusione, e la convinzione di quanta bellezza ci sia anche nella diversità.

Elisa, alla quale è stato diagnosticato anche l’ADHD (Disturbo da deficit di attenzione ed iperattività) alla fine del primo anno di scuola primaria, ama il canto e la musica classica, disegna per ore sempre a ritmo di musica, ed adora trascorrere il tempo giocando con suo fratello. Rebecca ci tiene a ribadire: “Io non sono wonder woman, sono single e i miei fratelli vivono lontano dal nostro paese, ma la nostra non è una vita di privazione. Adoriamo sperimentare, provare nuove attività, visitare posti nuovi, e non ci fermiamo per paura. È vero, Elisa è un fiume in piena, sembra distratta o che non ascolti ciò che le si dice e la sua iperattività è a volte talmente stancante che a fine giornata non ho più le energie per emettere una singola parola. Ma la chiave di tutto è in primis l’accettazione. Accettare una disabilità significa darsi il tempo per il dolore ma non consentirgli di schiacciarti. Trovare sempre la forza per ripartire, per essere l’esempio per i bambini in ogni attitudine ed in ogni comportamento.”

Dopo queste sue parole abbiamo voluto saperne di più. Ed ecco come Rebecca si è raccontata al nostro magazine.

Rebecca, parlaci di Elisa e dello sport. Che disciplina frequenta?
Elisa fa danza moderna, ed una lezione privata di nuoto ogni due settimane. Aveva iniziato da piccola e non ha mai voluto abbandonare.

La danza è una disciplina bellissima ma che al contempo richiede molto rigore! L’ha scelta lei?
Certamente, anche se Ely chiedeva da tempo di poter frequentare un corso di danza classica. Purtroppo però, la scuola a cui sono iscritte le sue compagne di classe non si è rivelata esempio di inclusione: l’insegnante mi ha chiesto espressamente di non iscriverla perché sarebbe stato infattibile gestire la bambina. Il colpo è stato duro ma poi mi sono rialzata, ho cercato altrove ed eccoci qua

Rebecca, il tuo account Instagram è uno specchio della vostra vita?
Si, è nato e viene usato per sensibilizzare e mostrare che anche con una disabilità può esistere una vita felice. Dura, piena di ostacoli burocratici (visite mediche, sostegno ed educativa scolastica, terapie di riabilitazione), ma felice! Noi siamo una famiglia che ha voglia di esserci. Una domenica siamo stati invitati come ospiti dalla famiglia di un calciatore del AC Monza allo stadio: è stata un’esperienza nuova che non abbiamo voluto perdere, per portare a casa nel nostro bagaglio una nuova avventura.

Un’ultima domanda e poi ti lascio al tuo lavoro: come vive Daniele le difficoltà di sua sorella?
Elisa è consapevole delle sue difficoltà e lo esprime con naturalezza; e lo stesso fa Daniele. Elisa è sua sorella e sua amica. La aiuta quando ha bisogno ma ha anche imparato a disinnescarla e a fermarla quando inevitabilmente invade i suoi spazi. Il ritardo cognitivo di Elisa in questo caso è un punto a favore: lei e suo fratello sono cresciuti come coetanei e hanno condiviso tutto. Trascorrono ore a giocare da soli e mandano via me. Ma io sono contenta perché so che ho fatto un bel lavoro e che ho creato i presupposti per una vita che non so come andrà, ma per ora è bellissima!

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