IL 30 NOVEMBRE SI CELEBRA IN TUTTA ITALIA LA GIORNATA NAZIONALE PARKINSON.
-Il prossimo 30 novembre, come ogni anno, ritorna la “Giornata Nazionale Parkinson”, promossa dal comitato medico scientifico di Limpe (Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze) e Dismov-Sin (Associazione Italiana Disordini del movimento e malattia di Parkinson).
Su tutto il territorio nazionale si terranno iniziative ed incontri di informazione e confronto anche attraverso l’aiuto di personale medico qualificato.
Dopo l’intervista pubblicata nel numero della settimana scorsa del nostro F & D Magazine, continua il nostro dialogo con Natascia Berardinucci, affetta ormai da diversi anni da una forma di Parkinson giovanile ad esordio precoce.
Natascia, da quando ti è stata diagnosticata la malattia con cui convivi ormai da anni, hai iniziato a studiare questo male. I tuoi studi nell’ambito infermieristico sicuramente ti hanno aiutato in questa “impresa”, cosa puoi dirci in merito?
“Credo che ognuno di noi conservi impresso nella propria memoria l’immagine del compianto Karol Wojtyla. La sofferenza e il dolore di un uomo che aveva perso l’autonomia fisica, inchiodato a una poltrona. Giovanni Paolo II non volle nascondere il suo male: non per esibizionismo, ma per rivendicare il valore e il ruolo nella società di ogni persona, che rimane tale anche nella malattia. Attraverso i suoi gesti abbiamo conosciuto il Morbo di Parkinson e l’effimero valore della vita.
La malattia di Parkinson fu descritta per la prima volta nel “Trattato sulla paralisi agitante” nel 1817 dal medico inglese Sir James Parkinson.
Porta al crollo della vita della persona, che si trova a essere affetto da una malattia cronica, invalidante. È caratterizzata dal decorso irreversibile, degenerativo con evoluzione lenta e progressiva. Colpisce il sistema nervoso centrale, si ha la perdita di alcuni gruppi di cellule nervose cerebrali dette sostanza “nigra”, deputate alla produzione di dopamina.
I malati di Parkinson soffrono della mancanza di tale sostanza chimica, fondamentale affinché l’attività motoria possa esplicarsi rapidamente ed armonicamente. Uno shock emozionale drammatico, talvolta avvertito con più forza dai familiari. Nonostante i progressi in campo medico rimane una patologia che fa paura e genera angoscia per l’infausta aspettativa per il futuro. Il paziente parkinsoniano si ritrova così a dover fare i conti con numerosi cambiamenti nel proprio corpo e nelle proprie abitudini, nelle relazioni con gli altri. Il malato si sente scrutato, osservato dagli altri, può provare un senso di vergogna o d’inadeguatezza e pertanto tende a isolarsi socialmente. Condizione questa che contribuisce all’insorgere di una forma di depressione, secondaria alla malattia. La terapia antiparkinsoniana è indirizzata a compensare la dopamina circolante.”.
La tua esperienza personale ed in confronto con quella di altre persone che hai conosciuto lungo il tuo cammino, ti hanno fatto concentrare anche su un altro aspetto ancora poco conosciuto: il possibile legame tra la cura contro il Parkinson ed alcune forme di dipendenze patologiche, quale il gioco d’azzardo compulsivo. Cosa puoi dirci?
“Negli anni passati numerose ricerche hanno riportato evidenze di dipendenze patologiche in pazienti neurologici, in particolare nella malattia di Parkinson. Studi scientifici provati hanno dimostrato che l’uso di tali farmaci può portare a disturbi comportamentali nel paziente, a possibili dipendenze quali il gioco d’azzardo patologico, lo shopping compulsivo, l’ipersessualità, determinando significative ripercussioni sulla qualità della vita dei pazienti. La degenerazione del sistema dopaminergico e “l’indispensabile” assunzione di farmaci possono causare disfunzioni nel sistema della gratificazione.
Gli studi hanno rivelato che i ricettori che si trovano nella parte del cervello, controllano il comportamento che porta al vizio e all’appagamento dei sensi incontrollato. Alcuni studi clinici hanno evidenziato che proprio la molecola sintetica può innescare il “bisogno di giocare” in soggetti che prima dell’assunzione del farmaco non avevano mai avuto interessi particolari per l’azzardo o sporadicamente giocava qualche“schedina”.
Quando i farmaci contro il Parkinson sono entrati sul mercato, i relativi “bugiardini” non riportavano tutti gli effetti collaterali che possono provocare. Questi medicinali dopaminergici sono stati messi sul commercio intorno al 1999, ma solo nel 2005 sono stati inseriti nei foglietti illustrativi i possibili effetti collaterali come il gioco d’azzardo patologico. Bisogna tenere presente che la vita media dei malati parkinsoniani si sta allungando rispetto allo scorso decennio, d’altra parte si assiste però a un progressivo decadimento delle loro condizioni e all’insorgenza di fenomeni e di sintomi che non si conosceva 20-30 anni fa.
Spesso, la depressione, la mania e l’ingiustificato attaccamento al gioco d’azzardo, nel parkinsoniano, non sono immediatamente diagnosticate. In pochi anni si sono moltiplicati a dismisura i casi di malati di Parkinson che, sotto la cura di dopamino agonisti come il pramipexolo, hanno dilapidato i propri beni giocando d’azzardo; in alcuni casi la compulsione ha avuto effetti devastanti sulle finanze familiari al punto che sono state richieste procedure d’interdizione economica da parte dei parenti stretti dei pazienti. Questo crea purtroppo nel paziente un senso di solitudine e incomprensione, chiedere aiuto diventa troppo difficile, il bisogno di parlare, di capire cosa succede nel proprio corpo si trasforma in silenzio. I familiari, si sentono impotenti di fronte all’improvviso stravolgimento delle abitudini dei propri cari, spesso scelgono di aspettare, se è solo un periodo momentaneo, tengono nascosto il problema per vergogna o timidezza. Fenomeno questo che scompare completamente con la diminuzione o il cambio del farmaco. La classe di farmaci dopamino agonisti viene quindi ufficialmente segnalata come causa certa di questi effetti collaterali ma che, con un opportuno trattamento terapeutico, possono essere controllati o del tutto eliminati.
Personalmente ritengo che il paziente debba essere preparato a combattere oltre la sua malattia, anche le dipendenze che possono derivarne: lo shopping patologico, la dipendenza da internet, l’ipersessualità, il punding.
Da sempre il gioco ha rappresentato una costante del comportamento culturale dell’essere umano, risvegliando dei sentimenti positivi, esperienze dove s’impara, si condivide e si cresce.
Alla parola “gioco” basta aggiungere “azzardo” che questi sentimenti positivi, i sorrisi sono frantumati in mille pezzi dall’autodistruttività dello stesso che rappresenta una minaccia alla società e all’integrità della persona. Un fenomeno in crescita fra gli adulti, da imputare a molti fattori, come il desiderio o l’attrazione verso la sfida col destino. Giocare d’azzardo attraverso lotto, super-enalotto, “gratta e vinci”, scommesse sull’ippica e slot-machine contribuiscono a dar luogo a una vera patologia. Il termine usato per descriverlo è inglese “Gambling”, (Gioco d’azzardo patologico); porta con sé un rischio che, in gruppi di persone ad alta vulnerabilità, può sfociare in una vera e propria dipendenza comportamentale: Gioco d’Azzardo Patologico. Per disturbo dell’impulso si intente l’incapacità di resistere all’impulso, alla spinta o alla tentazione di eseguire un atto spesso pericoloso per la persona o per gli altri. I neurotrasmettitori maggiormente coinvolti sembrerebbero essere quelli serotoninergici) sostanze che stabilizzano l’umore), noradranalinergici (responsabili dell’eccitazione) e dopaminergici, coinvolti nei meccanismi di gratificazione che spingono a ripetere un’azione nel caso in cui questi procuri piacere. Nel soggetto si sviluppa un crescente senso di tensione o attivazione prima di commettere l’atto, seguito da un senso di piacere, gratificazione al momento di commettere l’atto. Il fatto clamoroso è emerso, però dagli articoli giornalistici di questi ultimi anni, gran parte delle famiglie e dei pazienti parkinsoniani hanno dichiarato che solo dopo un lungo periodo di disperazione e rabbia, per curiosità o per caso, hanno letto il foglio illustrativo dei farmaci e hanno notato con incredulità che, tra gli “effetti dalla frequenza non nota” era riportato: “gioco d’azzardo patologico, soprattutto quando si assumono dosi elevate”. Il punto cruciale è proprio questo, come evitare queste “brutte sorprese”?
Il disturbo del controllo degli impulsi rappresenta una sindrome di recente osservazione, legato non alla malattia di Parkinson ma alla terapia dopaminergica, usata per contenerne l’evoluzione della malattia. Questi effetti collaterali non sono correlati al decorso della malattia, bensì ai medicinali che sono prescritti, quali il ropinirolo e il pramipexolo, il cui impatto sui recettori del cervello si conosce dal 1997.
L’informazione è fondamentale per affrontare questo tipo di problematica, il paziente non deve sentirsi solo, non deve vergognarsi ma imparare a comunicare le sue emozioni, sensazioni, paure, poiché solo liberandole, la sua famiglia può intervenire e accorgersi realmente di ciò che succede, rompendo dunque la “cecità familiare” prima che il conto in banca si esaurisca.
La comunità scientifica non ha sottovalutato il problema della correlazione gioco d’azzardo patologico (GAP) Parkinson, come dimostrano le recenti ricerche pubblicate nelle varie riviste medico-scientifiche. Tuttavia la problematica è ancora poca chiara, i mass media ne parlano poco e le notizie sono spesso confuse e non del tutto vere.
Le ricerche presenti in letteratura sono partite da una serie di domande: i fattori scatenanti del GAP nel Parkinson sono dovuti a fattori esterni o a fattori intrinseci alla base della progressione della malattia? Sono dovuti esclusivamente ai farmaci dopaminergici o una combinazione di questi elementi?
Condizione che è ormai riconosciuta come un disturbo compulsivo complesso e cioè una forma comportamentale patologica che può comportare gravi disagi per la persona, derivanti dall’incontrollabilità del proprio comportamento di gioco, e contemporaneamente la possibilità di generare gravi problemi sociali e finanziari oltre che entrare in contatto con organizzazioni criminali del gioco illegale, anche e soprattutto con quelle dell’usura. Dal punto di vista sociale, i soggetti affetti da GAP presentano un elevato rischio di compromissione finanziaria personale che ha evidenti ripercussioni in ambito familiare e lavorativo, fino ad arrivare a gravi indebitamenti e alla richiesta di prestiti usuranti”
“La voce del Sig. Parkinson: “Spesso durante la notte gironzolo per la casa, guardo la tv, oppure sono al PC. Posso affermare con certezza che non centra niente con la cena, perché non è stata pesante. Vado a letto presto, non si riesco a controllare quando sono stanco, posso avere sonno all’improvviso. Vi chiedo di lasciarmi dormire. Siate pazienti con me, sono sempre la stessa persona di prima, un più lento nei movimenti. Non è facile parlare di Parkinson, non provo vergogna nel parlarne con la gente che mi guarda come cammino, come mi muovo. Non ho scelto io di ammalarmi. Se mentre camminiamo assieme, mi vedi traballare, significa che sto per cadere, avvisami. Non sempre sono cosciente di quello che mi sta succedendo. Non mi giudicare, ma dammi tempo. Vai pure avanti, che io ti seguirò, col mio ritmo. Non mi mettere fretta, perché non è cosi che mi aiuti. Ho bisogno del mio tempo! Se mi vedi piangere, è lai rabbia. Voi tutti vicino a me, ignorate le mie lacrime, continuate a dirmi che mi sentirò meglio, mentre mi trema la mano. Non dovete aver paura solo perché ho il Parkinson, la mia intelligenza è sempre quella di prima…”.”