Progetto Up-Tech per i malati di Alzheimer

REGIONE MARCHE E INRCA SPERIMENTANO LE NUOVE TECNOLOGIE 

del dottor Giorgio Rossi

imagesE’ marchigiano il progetto di ricerca “UP-TECH” riguardante la sperimentazione di un sistema integrato di servizi nell’ambito della continuità assistenziale con il supporto delle nuove tecnologie nella dimissione protetta del paziente anziano con Alzheimer. La Regione Marche è titolare del progetto in collaborazione con l’INRCA ( Istituto Nazionale Ricovero e Cura Anziani) di Ancona finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con le risorse del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze del 2010 che mira ad innovare l’intervento assistenziale nel caso di patologie neuro-degenerative quale appunto la malattia di Alzheimer.

Non è un caso che il progetto si svolga nella Regione Marche essendo la nostra regione una delle più longeve sul panorama nazionale con una popolazione ultra 65enne che nel 2005 raggiungeva le 350.000 unità pari al 22,4% della popolazione totale. Considerando che le previsioni demografiche indicano che il numero dei malati di Alzheimer è destinato a raddoppiare nei prossimi 20 anni anche per via del maggior processo d’invecchiamento della popolazione, si comprende come tale malattia sollevi nella nostra Regione ancora maggiori preoccupazioni nell’ambito sociale e sanitario.

Il progetto UP-TECH consiste nell’applicazione di metodologie e tecnologie innovative volte a migliorare l’efficacia e l’efficienza dei processi assistenziali per il paziente anziano affetto da demenza di tipo Alzheimer favorendone la permanenza al proprio domicilio e di riflesso migliorare la qualità di vita del cargiver familiare. Per cargiver si intende la persona al di fuori delle professioni sanitarie, che si prende cura del paziente, lo segue nel suo iter di malattia e diventa il punto di riferimento per la gestione dell’assistenza, in genere a domicilio si identifica con un familiare.

In particolare l’Alzheimer è considerata “malattia familiare” in quanto si ripercuote anche sulle famiglie dei pazienti per il forte peso dell’assistenza e delle cure. Le evidenze mostrano come i caregiver familiari dei malati di Alzheimer siano sottoposti ad elevati livelli di stress. Questa esposizione li pone ad un rischio maggiore di sviluppare disordini dell’umore, depressione, insonnia e in generale li rende soggetti ad un peggioramento della qualità di vita. L’ansia e lo stress concorrono loro volta ad aumentare la probabilità di problemi di natura fisica come emicrania, mal di schiena, sovrappeso, e addirittura espongono il cargiver familiari ad un tasso superiore di mortalità rispetto alle persone della stessa fascia di età non-cargiver.

Vari studi presenti in letteratura dimostrano che il supporto psicologico del cargiver e anche corsi di formazione specifici, si sono dimostrati efficaci nel ritardare l’internalizzazione del malato in strutture sanitarie e nel ritardarne la morte.

Accanto a questo importantissimo aspetto, dati della letteratura mostrano anche un rilevante ruolo dei supporti tecnologici nell’assistenza domiciliare ai pazienti non autosufficienti. In generale si usa il termine Assistive Technoloy per indicare ogni tipo di tecnologia e prodotto in grado di facilitare la vita indipendente e di rispondere ai bisogni di persone con limitazioni funzionali. Ovviamente questi tipi di tecnologia assistiva necessitano di essere a misura di utente, pertanto l’analisi del profilo utente è necessaria per garantirne l’usabilità e l’accettabilità.

In questa ottica il progetto UP-TECH oltre alla presa in carico del paziente ha previsto la sperimentazione di nuove tecnologie per il supporto del malato e del suo cargiver. Le tecnologie utilizzate consistono in dispositivi già diffusi e commercializzati, semplici da usare e che non richiedono una elevata expertise tecnica per l’istallazione e la manutenzione.

La tecnologia di supporto è costituita dai seguenti elementi :

  1. un sensore per attivare le luci quando il paziente scende dal letto. Il cargiver viene avvisato se il paziente è assente dal letto per un periodo di tempo predeterminato ;

  2. un sistema di allarme se la porta d’ingresso o le finestre sono aperte,

  3. sensori per le perdite di acqua e gas.

Tutti i componenti sono collegati tra loro da un router WiFi; il router avvisa il cargiver attraverso la rete di telefonia cellulare.

Gli ausili vengono istallati dal referente del progetto che provvede anche a formare il cargiver sul loro utilizzo al momento dell’accesso domiciliare.

Il disegno sperimentale del progetto prevede l’arruolamento di coppie, malati di Alzheimer-cargiver familiare, reclutate in 5 Aree Vaste della Regione Marche , Ancona, Pesaro, Macerata, Fermo e San Benedetto, suddivisi in 3 gruppi con il metodo della randomizzazione e seguiti per 12 mesi :

  1. gruppo protocollo UP : pazienti-cargiver presi in carico da parte del referente assistente sociale e riceventi 3 visite domiciliari da parte di un infermiere ;

  2. gruppo protocollo UP-TECH : come sopra più i pazienti-cargiver ricevono un intervento di tecnologia assistita individuata dal referente assistente sociale e dal cargiver stesso;

  3. gruppo di controllo : pazienti-cargiver ricevono un supporto leggero sotto forma di materiale informativo cartaceo più 3 visite domiciliari da parte di un infermiere.

I risultati a 18 mesi di sperimentazione sono stati presentati il 23 ottobre scorso ad Ancona presso la Sala Conferenze del Comitato Regionale Marche della FGCI in occasione del convegno dal titolo “ Nuovi Modelli Assistenziali a Supporto della Domiciliarità nella Malattia di Alzheimer: Esperienze del Progetto UP-TECH della Regione Marche” ove è stato detto che la sperimentazione ha coinvolto 438 famiglie di pazienti con Alzheimer per totale di 1385 persone interessate. Oltre il 64,3% delle famiglie coinvolte si è dichiarato soddisfatto del progetto e nel 12,9% dei casi il sistema tecnologico domotico adottato ha evitato il verificarsi di gravi incidenti domestici.

Soprattutto questa sperimentazione è risultata molto utile nel fornire al governo regionale le indicazioni per poter dare stabilità gestionale alle formule sperimentate e contribuire al miglioramento di un problema sociale come quello della malattia di Alzhei

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