ROMA, 20 MAGGIO ’13- Celeste, Gioele, Sofia sono soltanto i nomi di alcuni dei tanti bambini affetti da malattie neurologiche rarissime senza cura, la cui storia ci è stata fatta conoscere tramite le interviste rilasciate dai loro genitori in tv ed il cui destino è legato imprescindibilmente al progetto Stamina. È approdato oggi al voto della Camera il disegno di legge di conversione del cd decreto Stamina, già approvato lo scorso 10 aprile al Senato, poi modificato in commissione Affari sociali, che attende quindi, prima della scadenza il 25 maggio prossimo, l’approvazione di Montecitorio per poi tornare a Palazzo Madama per l’ok definitivo. Il testo prevede che i bambini che hanno già iniziato le terapie con il metodo delle staminali potranno proseguirle sotto la responsabilità del medico prescrittore, nell’ambito delle risorse finanziarie disponibili secondo la normativa vigente. Il Ministero da parte sua procederà per 18 mesi con il promuovere la sperimentazione clinica del metodo, condotta anche in deroga alla normativa vigente, a condizione che i medicinali, per quanto attiene alla sicurezza del paziente, siano preparati in conformità alle linee guida di cui all’articolo 5 del regolamento europeo 1394 del 2007. Tale decreto apre la strada all’uso compassionevole di un trattamento a base di cellule staminali, ma soprattutto “libera” l’uso di queste cellule, ancora sotto rigida sperimentazione in tutto il mondo, sottraendole al naturale controllo delle autorità regolatorie come accade in tutto il mondo scientifico occidentale. Verrà istituito anche un Osservatorio con compiti consultivi e di proposta, di monitoraggio, di garanzia e di trasparenza formato da esperti e associazioni dei familiari dei pazienti. Sicuramente questo rappresenta un ampio argomento molto dibattuto nell’ambito scientifico perché vede contrapporsi due fattori molto diversi: le speranze dei bambini malati di avere dei miglioramenti di vita per loro enormi e gli interessi economici Delle grandi multinazionali farmaceutiche. Altra importante previsione del decreto è quella della chiusura degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari, ex manicomi criminali, a partire dal 1°aprile 2014 e con tempi certi per la dimissione degli internati per i quali l’autorità giudiziaria abbia escluso la pericolosità sociale, con l’obbligo per le Asl di presa in carico all’interno di progetti terapeutico-riabilitativi individuali.Tra sei mesi si dovranno informare le commissioni competenti dello stato di attuazione dei programmi regionali. In caso di inadempienze delle Regioni il governo potrà nominare un commissario unico.

ALESSIA RONDELLI